Artykuły i poradniki Choroba Pompego:
Stacja ETZ – miejsce dla chorób rzadkich w polskich szpitalach
M-S-M
Kilka słów:
Szpital przyjazny pacjentom i komfortowe warunki leczenia to cel nowego programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. W wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstaną specjalne przestrzenie dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi. Otwarcie pierwszej Stacji ETZ odbędzie się 17 grudnia 2014 r. w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.
Ruszyła trzecia edycja międzynarodowego projektu Expression of Hope
M-S-M
Kilka słów:
Dziś rusza trzecia edycja projektu Expression of Hope. To niezwykła inicjatywa łącząca osoby dotknięte lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi na całym świecie. Pacjenci oraz ich bliscy stworzą unikalne prace plastyczne, by budować świadomość o rzadkich chorobach i dzielić się swoimi doświadczeniami.
Ogród Pompego - inicjatywa społeczna na rzecz popularyzacji choroby Pompego
M-S-M
Kilka słów:
15 kwietnia w Międzynarodowy Dzień Choroby Pompego rusza kampania „Ogrody Pompego”. O godzinie 14:00 na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym w Centrum Biblioteczno- Informacyjnym odbędzie się spotkanie oraz uroczyste zasadzenie rzadkiego, silnego drzewa - Platana. Symbolu kampanii i jej hasła Razem jesteśmy SILNI.
Strona: 1 2
